2月28日是国际罕见病日。2月26日,中华慈善总会、中国健康教育中心等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动,这是我国大陆地区首次启动如此大规模、长时间针对罕见病的公益宣传活动。目前,我国对罕见病存在社会关注度低、国内治疗水平不高等问题,但来自民政部的好消息是,今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。(2月28日《新京报》)
加强罕见病的公益宣传活动,不但可以有效提高社会对罕见病的关注度,同时还可以筹集更多的慈善救助款。正因为如此,更应该打破“节日宣传”这种宣传手法和惯例,转为加强和重视罕见病的日常宣传与知识普及。毕竟,一个“国际罕见病日”的宣传作用和效果都极为有限。
“将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中”,显然是民众的一种福音。但是,事实也证明,仅靠“慈善救助”渠道,很难根本解决罕见病或者其它大病重病的医疗救助问题。因为,相对于成千上万的需要医疗救助者而言,慈善捐款无异于杯水车薪,难以真正突破“僧多粥少”的现实瓶颈。
所以,更重要的是,在罕见病的救助过程中,需要明确政府的相关职责。因为,对于罕见病的医疗救助,是一项长期、艰巨、复杂的民生工程,政府有责任和义务成为其中的主要承担与推动者。例如,要想快速提高国内罕见病的治疗水平,没有政府提供必要的研究资金,没有卫生部门统一规划和领导,医院或者科研部门将会缺乏足够的研究热情和动力,从而难有大作为。
何况,我国罕见病治疗缺的不仅仅是钱,还有药品。如何确保罕见病患者能用上或及时用上“救命药”,同样在考验着政府的执政智慧和工作能力。在我国普遍缺乏罕见病药品科研、生产能力的情况下,只有尽快出台针对罕见病药品进口审批的相关政策法规,启动对罕见病药品的特殊审批程序和绿色通道,才能有效挽救罕见病患者的生命。
（责任编辑：胡可璐）
