劳动节，它是全世界“劳动人民”共同拥有的节日。可是，现实中有一部分人，他们一生下来便被剥夺了劳动的权利，在很大程度上他们不产生社会价值，算不得“劳动人民”，但是，劳动节，我们依然不能忘记他们。
中华慈善总会、中国健康教育中心、清华大学不久前在北京主办的“2010罕见疾病学术研讨会”透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，而仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。（《羊城晚报》5月2日）
这群罕见病患者，一个喷嚏，提一下杯子也许都会骨折；因为眉毛和头发都是白的，他们受到家庭的遗弃；肌细胞会萎缩、变性、原发性坏死，使他们成了“渐冻人”……这部分人生来就比常人缺少了太多，圣经说，有谁软弱，我不软弱呢？有谁跌倒，我不焦急呢？人人生而平等应当是一个现代社会的信条，但是，在一定程度上他们的悲剧得以延续却是我们造成的。
我国很多制药企业或研发机构不愿从事罕见病药品的研发，因为药品上市后商业利润有限，医务界和全社会对很多罕见病的了解都有限，大多数患者长期被漏诊、误诊。这便导致了这部分人莫名地死去或者是因无药可医，只能慢慢等死。
而在国外美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。许多国家或地区（包括我国台湾地区）的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险支付。一些国家甚至为罕见病药物研发制定激励性的法律法规，如赋予药品研发者以5至12年不等的市场独占权等。
其实，全国人大代表孙兆奇自2006年起就曾连续四年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个《建议》，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查。但是，正是由于缺乏社会的关注，这项提议却迟迟难以通过。
观察一个社会的文明程度，我们不是去看这个城市的高楼大厦，而是去考核这个地方的弱势群体的生活状态。尽管，罕见病患者不能产生劳动价值，但是，劳动节的意义，不仅应当是对劳动者的认可，更应当是劳动者对自己劳动价值进行审视的一个节日，我们劳动的价值是为了世界更美好，而世界的美好离不开成千上万的罕见病患者。让我们给他们一些关注与关怀吧，因为他们也是我们的兄弟姐妹。
（责任编辑：李志强）
