“小希望”，一个患有先天无肛等多种重症的小婴儿，她的苦难人生尚未满月，便被30多位家族成员集体决定放弃。如果不是她的小姨一念之间上摇篮网发了个帖子，触发网友妈妈们如潮的母爱，冒着触犯法律的危险，将她抢到北京治疗，她可能已经在天津的临终关怀医院悄然离世。
孩子的父亲辩称，他不是因为经济原因选择放弃，而是不忍心看着女儿挂着粪袋痛苦地活着。
我们没有理由不相信，他并非是第一个放弃女儿生命的父亲。知名哲学学者周国平数年前轰动一时的作品《妞妞——一个父亲的札记》，痛楚地写尽一个父亲的绝望：女儿身患绝症，父母最终选择消极等待而不是积极的治疗，任由孩子的生命渐渐消逝。读这本书，让人感到灵魂深处的恐慌：一个垂危的小生命，谁有权决定她的生死？与健全的，甚至是优秀的生命相比，是否一个病残的生命就更少有活下去的权利？
妞妞消失了，残酷的命运又选中了“小希望”。因为不健全，所以她不能活。
事实上，在我们安然享受生命盛宴的时候，有很多病残的小生命被放弃治疗，无声地消失在不为人知的角落。妞妞是因为她的哲学家父亲的笔、“小希望”是因为网络为她透出一线生机，才侥幸被世人所知。
尽管相当敬佩网友妈妈们的大爱与大勇，可是仍然觉得我们无权评判或谴责“小希望”的父亲。从某种意义上说，他的选择与周国平当年的选择没有什么两样。如果我们可以宽恕周国平“医嘱的执行被无限期地拖延了下来”，那么，“小希望”的父亲也没有理由被钉上道德的十字架。当事人做出这个决定必定深创巨痛，局外人谁也没有资格站上所谓道德制高点。
唯一有权选择生或者死、有权评判那些成年选择者的道德是非的，是“小希望”，以及当年的妞妞。妞妞没有长大，“小希望”尚在襁褓，但有一个与妞妞同龄、且同样身患绝症的孩子大声疾呼了，他替妞妞悲愤地直刺那些有权决定病婴生死的成年人，“在面临选择时可能的自私”，以及健全人面对疾病和残疾时，表露的不由自主的优越感，“正常人生活在‘正常世界’里，排斥着一切‘残缺’事物。”他叫子尤，一个天才的少年作家，因癌症死于16岁。他的那篇《让我心痛的妞妞与〈妞妞〉》，是一篇捍卫病残儿童生命权的檄文。如果不是子尤，我们可能一直都在习惯性地漠视这样的声音。在现在的社会，我们太多地在意具象的所谓成功，迷失于高薪、高学历、高消费，迷恋于金牌、冠军和明星，而向来藐视弱者的“失败”，哪怕这“失败”仅仅源于先天的身体……
遗憾的是，子尤毕竟不是妞妞，不是“小希望”。在现行法律框架下，她们的双亲放弃治疗并非违法之举。
那么，除了道德谴责，我们就真的无计可施了吗？
事实上，“妞妞”和“小希望”们，还有可能拥有最后的生命屏障——一个健全的社会保障制度。在被放弃的小生命中，绝大多数仍是出于经济原因：治不起。要治疗一个病残的、命若游丝的孩子，足以压垮一个本来可以拥有幸福的家庭，最终是全体坠入不幸的深渊。这些孩子，该负责任的并非只是父母，更有国家。生命的尊严凛然不可侵犯，医疗保障在制度层面是生命尊严终极意义的保护者。在许多高福利国家，病残儿的一切医护费用完全由国家负担，甚至终其一生无偿提供护工、私人教师与一切能让他有尊严地活下去的必要人力和物力。在这样的情形下，父母还有什么理由放弃治疗？
是的，犹疑的双亲需要如山的支撑。中国的儿童大病医保，没有理由再继续犹疑了。
（责任编辑：李志强）
