新闻背景：

　　近日，一张住院收费票据在网上传播，引发网友质疑。票据显示，西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区，一名1岁幼女住院4天总花费55万余元。医院回应称，治疗是科学的，没有天价收费，这种特效药就是这么贵，且不在医保目录里。家属表示，用药是其知情同意的，医院没有多收钱。

　　越是“价格没有问题”，越是一种社会问题

　　显而易见，这是一起罕见病所引起的误会，跟之前发生的“天价医疗费”事件不可同日而语。由于罕见病的发病率较低，患者总量少，药品市场需求小，而新药研发难度大、投入大、失败率又高，导致药企研发动力不足，不愿意投入大量资源，相应的治疗药物种类少，价格高。55万元的诺西那生钠为全国统一定价，且公立医院实行的是“药品零加成”，完全合法合规，并不属于滥用高价药。【详细】

　　但是，恰恰是“没有问题”才暴露出了“有关问题”。“四天花55万余元”，并不是所有家庭都能承受的。在医院没有赚取药品的利益的前提下，患者无法承担药品的价格，才是最该关注的地方。越是“价格没有问题”，越是一种社会问题。【详细】

　　怎么让医保资金用在刀刃上？

　　2020年医保目录中共包含罕见病药品55种，涉及24类疾病，这些药品的年治疗费用均在70万元以下。但是，罕见病用药因为患者人数少，企业研发成本高，年治疗费用动辄都要百万元以上，不可能所有的高值罕见病药品都进入国家医保目录。这就需要各地加以创新，构建一种“政府引导、多方参与、第三方独立运行的”的罕见病保障体系新运营模式。【详细】

　　事实上，有的地方正在尝试类似的做法。如四川成都推出了罕见病用药保障政策，将包括诺西那生钠在内的7个罕见病药物，纳入该市大病医疗互助补充保险保障范围；浙江也曾试点罕见病专项基金保障模式，由每位基本医疗保险参保人按照每年2元的缴费标准建立罕见病用药保障专项基金，最高报销比例能达到90%……这种合力分担机制，不仅有效减轻了患者负担，也顾及了基本医保的承受能力。

　　值得关注的是，一些地方医保基金显得不堪重负，也与一些医疗浪费相关。如不合理的医疗补偿方式催生的过度开药、检查等现象。如果这些现象能得到有效遏制，那么医保基金的支出压力有望得到缓解。将宝贵的医保基金、“救命钱”尽可能地用在“看病治疗”的刀刃上，惠及更多患者和公众，是有关部门努力的方向。【详细】

　　有没有更加畅通和温情的救助渠道？

　　至于此事的后继发展，值得大众关注。罕见病的治疗费用过高，动辄数十万元医疗费，很多家庭都负担不起，这需要引起社会各界的重视。【详细】

　　日前，多部委联合印发《深化医疗服务价格改革试点方案》，《方案》在一定程度上让政府财政为弱势群体就医“兜底”，致力于平衡“医院看得好病”和“群众看得起病”的关系，让普通市民就医时不用担心过高的医疗费用会导致“因病致贫”或“因病返贫”，为实现共同富裕的目标服务。再比如，广东佛山在去年把121种罕见病纳入医疗救助范围，对于罕见病患者使用不纳入基本医疗保险报销范围的门诊专用药品、治疗性食品费用纳入医疗救助范围，最高年救助金额可达30万元。

　　对于特殊的情况，我们还需要启动更加人性化的救助。从社会救助的层面来说，这种巨额医疗费用，有没有更加畅通和温情的渠道给予帮助？总之，我们的救助制度，应该想办法减少“1岁娃四天花55万余元”的巨大压力，不能让患者家庭独自承担如此之大的压力。【详细】

　　微言大义：

　　@儿科陈医生：脊髓性肌萎缩症是一种罕见的、进行性的遗传性神经肌肉疾病。治疗药物诺西那生钠售价约70万元1针。2岁以下，药费每年近70万元。成人药费最高每年200余万元。预防措施：进行孕产前致病基因筛查，早预防、早干预，是最经济有效的办法。

　　@我滴滴滴滴啦啦啦：完全没听过这种病，不过感觉有筛查挺好的。

　　@小姜千味鸡：这要是普通人家的孩子怎么办。

　　@李先生201：唉，市场经济嘛！市场需求小，自然研发生产成本高。

　　@月亮之都：真的治不起呀。

　　中国经济网编后语：

　　其实，罕见病并不罕见，由于人口基数大，目前，我国约有各类罕见病患者2000万。显然，“特效药55万元一针”，是很多普通家庭承受不起的，但在目前的经济发展状况下，要医保大包大揽也不太现实。共伸援手，多渠道救助，恐怕才是化解罕见病用药困局的现实策略。此外，这件事也提醒我们，要将关口前移，扩大产前筛查和新生儿疾病筛查覆盖面，让更多的人了解罕见病，尽量早发现、早干预、早治疗，从而不断筑牢罕见病防治保障网。

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