一个一岁小女孩住院4天花费55万，什么病会花费这么高？近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。（9月5日《上观新闻》）

　　自从“1岁娃四天花55万”的新闻传播开来之后，“价格是否真实”就成为了网友的质疑。9月4日中午，有媒体记者联系了西安交大附属第二医院，该院向记者证实，上述患者是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，2个月前来到医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。据了解，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元，且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”。也就是说，从价格构成来看，“1岁娃四天花55万”并没有任何问题。

　　但是，恰恰是“没有问题”才暴露出了“有关问题”。“四天花55万”，并不是所有家庭都能承受的。在医院没有赚取药品的利益的前提下，患者无法承担药品的价格，才是最该关注的地方。越是“价格没有问题”，越是一种社会问题。

　　2020年医保目录中共包含罕见病药品55种，涉及24类疾病，这些药品的年治疗费用均在70万元以下。但是，罕见病用药因为患者人数少，企业研发成本高，年治疗费用动辄都要百万元以上，不可能所有的高值罕见病药品都进入国家医保目录。这就需要各地加以创新，构建一种“政府引导、多方参与、第三方独立运行的”的罕见病保障体系新运营模式。从医保报销的范畴来说，需要继续通过带量采购，让相关药品进医保，以此降低药费价格。

　　日前，多部委联合印发《深化医疗服务价格改革试点方案》，《方案》在一定程度上让政府财政为弱势群体就医“兜底”，致力于平衡“医院看得好病”和“群众看得起病”的关系，让普通市民就医时不用担心过高的医疗费用会导致“因病致贫”或“因病返贫”，为实现共同富裕的目标服务。再比如，广东佛山在去年把121种罕见病纳入医疗救助范围，对于罕见病患者使用不纳入基本医疗保险报销范围的门诊专用药品、治疗性食品费用纳入医疗救助范围，最高年救助金额可达30万元。

　　对于特殊的情况，我们还需要启动更加人性化的救助。从社会救助的层面来说，这种巨额医疗费用，有没有更加畅通和温情的渠道给予帮助？总之，我们的救助制度，应该想办法减少“1岁娃四天花55万”的巨大压力，不能让患者家庭独自承担如此之大的压力。