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渐冻人的医保心愿何时能圆?

2014年09月04日 07:53   来源:红网   文/周寿鸿

  9月2日凌晨4点20分,江苏泰州28岁“渐冻人”彭亮在历经近6年的痛苦后,离开人世。为了给他治病,家里花光了20多万元积蓄,还背了30多万元的债务。彭亮的父母说,如果“渐冻症”纳入医保,儿子不会走那么快。同一天,在千里之外的郑州,国内最大的关爱渐冻症QQ群的群主、34岁的“渐冻人”郭明亮面对《郑州晚报》记者,表达了他的中秋心愿:希望国家能尽早把渐冻症纳入医保。(综合9月3日《现代快报》、《郑州晚报》)

  同一片天空,同一轮明月,每个渐冻人也和我们一样拥有人生的梦想,拥有对生命尊严的渴望。一桶冰水,从国外大腕浇到了国内众多大咖,过去可能连神经科医生都没听说过的“渐冻症”,因为“冰桶挑战”为大众所知。热闹过后,当媒体和公众的热情退去,他们可能又被遗忘。他们的渴望,不是被一时关注,而是靠制度保障未来的生活。

  数据显示,中国目前约有20万“渐冻人”。渐冻症为不可治愈的绝症,半数人活不过3年,80%的人在5年内死亡,挺过了40年的霍金是奇迹中的奇迹。遗憾的是,延缓患者痛苦的唯一的特异性药物“利鲁唑”,不在医保行列且价格昂贵,病人每个月用药需花费4000元以上。在没有医保保障的情况下,中国能有多少家庭承担得起这一巨额费用?

  “冰桶挑战”充满娱乐性,让慈善活动成为秀场,吸引了公众目光。在看热闹的同时,我们还需要关注这种罕见绝症本身的残酷,关注患者们在走向死亡的痛苦过程中,对社会的期盼——将渐冻症药物纳入医保,让他们平静、有尊严地走完生命的最后旅程。

  中国医师协会副秘书长袁亚明提出,国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保,能从体制上改善渐冻人群体的生活质量,“得这种病的人,大部分都是偏远地区的,生活很困难。如果国家真的把此药列入医保,对他们来说就是福音,药物至少能维持他们一段生存的时间。”

  在欧美、日本,包括台湾等地区,“利鲁唑”早被纳入医保报销范畴。经历了30多年改革开放的中国,社会保障制度日益完善,尤其是医疗保障制度,让国人看得起病、看得好病不再是梦想。2009年出台的新医改方案,确立基本卫生医疗制度从公共商品回归到公共产品向全民提供,意味着今后基本医疗卫生服务将成为人民基本权利的一部分。也许,渐冻症患者只是很小的群体,也许他们的治疗费用过于昂贵,也许即使救助了也只能延续生命、减轻痛苦而不能根治绝症,但是,他们作为共和国的一分子,同样需要享受改革开放的成果,享受社会成展的进步。每个中国人都有一个中国梦,将渐冻症纳入医保,也是他们的一个“中国梦”。

  “冰桶挑战”时冷水泼下来的速度很快,只有几秒钟的麻木感,而渐冻症患者的患病过程是漫长、持久和痛苦的。让我们帮帮渐冻人,他们的身体在“冻”着,别让他们的心也寒冷。我们也许不能挽回他们离去的脚步,但可以融化他们冰冻的心。

  

(责任编辑:张无)

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