9月2日凌晨4点20分，江苏泰州28岁“渐冻人”彭亮在历经近6年的痛苦后，离开人世。为了给他治病，家里花光了20多万元积蓄，还背了30多万元的债务。彭亮的父母说，如果“渐冻症”纳入医保，儿子不会走那么快。同一天，在千里之外的郑州，国内最大的关爱渐冻症QQ群的群主、34岁的“渐冻人”郭明亮面对《郑州晚报》记者，表达了他的中秋心愿：希望国家能尽早把渐冻症纳入医保。（综合9月3日《现代快报》、《郑州晚报》）
同一片天空，同一轮明月，每个渐冻人也和我们一样拥有人生的梦想，拥有对生命尊严的渴望。一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，过去可能连神经科医生都没听说过的“渐冻症”，因为“冰桶挑战”为大众所知。热闹过后，当媒体和公众的热情退去，他们可能又被遗忘。他们的渴望，不是被一时关注，而是靠制度保障未来的生活。
数据显示，中国目前约有20万“渐冻人”。渐冻症为不可治愈的绝症，半数人活不过3年，80%的人在5年内死亡，挺过了40年的霍金是奇迹中的奇迹。遗憾的是，延缓患者痛苦的唯一的特异性药物“利鲁唑”，不在医保行列且价格昂贵，病人每个月用药需花费4000元以上。在没有医保保障的情况下，中国能有多少家庭承担得起这一巨额费用？
“冰桶挑战”充满娱乐性，让慈善活动成为秀场，吸引了公众目光。在看热闹的同时，我们还需要关注这种罕见绝症本身的残酷，关注患者们在走向死亡的痛苦过程中，对社会的期盼——将渐冻症药物纳入医保，让他们平静、有尊严地走完生命的最后旅程。
中国医师协会副秘书长袁亚明提出，国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保，能从体制上改善渐冻人群体的生活质量，“得这种病的人，大部分都是偏远地区的，生活很困难。如果国家真的把此药列入医保，对他们来说就是福音，药物至少能维持他们一段生存的时间。”
在欧美、日本，包括台湾等地区，“利鲁唑”早被纳入医保报销范畴。经历了30多年改革开放的中国，社会保障制度日益完善，尤其是医疗保障制度，让国人看得起病、看得好病不再是梦想。2009年出台的新医改方案，确立基本卫生医疗制度从公共商品回归到公共产品向全民提供，意味着今后基本医疗卫生服务将成为人民基本权利的一部分。也许，渐冻症患者只是很小的群体，也许他们的治疗费用过于昂贵，也许即使救助了也只能延续生命、减轻痛苦而不能根治绝症，但是，他们作为共和国的一分子，同样需要享受改革开放的成果，享受社会成展的进步。每个中国人都有一个中国梦，将渐冻症纳入医保，也是他们的一个“中国梦”。
“冰桶挑战”时冷水泼下来的速度很快，只有几秒钟的麻木感，而渐冻症患者的患病过程是漫长、持久和痛苦的。让我们帮帮渐冻人，他们的身体在“冻”着，别让他们的心也寒冷。我们也许不能挽回他们离去的脚步，但可以融化他们冰冻的心。
（责任编辑：张无）
