因患有血友病，刚入学不久的大一新生郑清(化名)收到学校的“取消学籍决定”。1月22日，郑清将中国劳动关系学院告上法庭，认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消学籍的决定，这是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件。（2月1日《新华每日电讯》）
郑清被大学取消学籍，主要依据是《普通高等学校招生体检工作指导意见》，意见规定中对患有严重血液病的学生,高等学校“可以不予录取”，可谓“师出有名”。然而，同样的意见还规定，“只要不影响专业学习和不影响其他学生的学习,录取时一般应不受限制。”这说明，对一些罕见病是否录取并不是“一刀切”，本意是更好地保障那些基本能够满足受教育条件的特殊群体，不被挡在大学大门之外。显然，大学对患有血友病的郑清作出取消学籍决定，依据并不充分，有选择性“依据”的嫌疑。
郑清能够从小学到高中，一路顺利地通过高考，充分说明病情给他学习与生活的影响，并不是想像地那么大，不应当被歧视。但是，并不能改变他被歧视的现实，这从他们给大学免去学校承担风险的保证书中可窥见一斑，“为了上学,能做的都做了”，这哪里是权利，简直是乞讨。事实上，郑清的遭遇不过是呈现了关注群体的缩影。去年2月，第七个世界罕见病日时，21个罕见病患者致信千名校长，呼吁让罕见病患者平等入学。
像郑清一样特殊群体被拒于校门之外，最原始的动力是学校不愿意承担相应的风险与不便。一方面,如果患病学生在学校期间发生意外,学校可能面临赔偿压力；另一方面,有些大学条件有限,也无法给患病学生提供有针对性的保障和服务。应该说，这种心理可以理解，但“一刀切”的机械做法有违应有的社会担当。教育应该是消除歧视的开始，教育作为成才的手段与向上的通道，保障特殊群体拥有与正常人同样受教育的权利，才能使他们能够在社会生存之中消除歧视、赢得尊重。
当然，公平的教育权利不是空洞的口号，既包括特殊群体接受教育的法律地位，也包括赋予他们接受教育的条件与便利，更包括消除歧视的制约机制。首先要建立负担分摊和风险平抑机制，如给罕见病患者群体完善的医保和购买意外保险，政府设立专门的补贴，用以解决学习生活所需要的设施、器械等，发挥政府的兜底作用，防止把负担转嫁给学校，加大权利的附加成本。其次，完善罕见病接受教育的法规，是否能入学，建立更明细更客观的标准，消除执行中的模糊地带。同时，建立第三方体检和风险评估机制，评定罕见病患者是否符合入学条件，防止学校随意使用裁量权。
（责任编辑：周姗姗）
