近来，多国政界、商界、娱乐圈名人纷纷为了参加“冰桶挑战”而“湿身”，给这个暑季带来一丝凉意和一片温暖。“冰桶挑战”由美国棒球运动员皮特·弗雷茨发起，旨在为“渐冻人症”筹集研究经费并提高对此种疾病的认识。
“渐冻人症”学名叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元疾病的一种，简称ALS。这是一种由于运动神经元逐渐退化造成全身肌肉萎缩及无力的疾病，在1869年由法国神经学家、解剖病理学教授让—马丁·沙可发现。通常，人体内的运动神经元会将大脑的指令通过脊髓传达到肌肉，以保证身体的正常活动。而ALS患者的运动神经元由于受损而无法进行这样的传导，使得患者的身体各部位逐渐丧失功能，直至死亡。
在世界范围，ALS的患病率约为十万分之五，偶发性患者发病的平均年龄为55—75岁，而家族遗传性患者的发病要更早，男性患病几率为女性的1.5—2.5倍，偶发性ALS的病因尚不明确。ALS发病伊始多表现为肌肉无力、口齿不清。随着症状日益严重，越来越多的身体部位受到影响。最终，由于横膈肌和肋间肌的无力而导致呼吸衰竭，病人只能依靠呼吸机维持生命。在这个过程中，人体好像是被逐渐“冻住”一样，但意识却不受任何影响。参与“冰桶挑战”的人被冰水浇头那一瞬间体会到的麻木无力，正是“渐冻人症”患者的感受。目前，没有药物可以根治ALS，包括免疫抑制法、免疫增强法、血浆置换、淋巴结放射治疗、神经生长因子和抗病毒药物在内的疗法均无明确疗效。
以目前的医疗水平，临床诊断ALS并不困难，困难的是如何使病人和家属接受罹患疾病的事实，如何面对未来长达数年甚至数十年的病情恶化过程。患者和家人通常会感到恐惧、悲伤和绝望。不过，在得知不幸患病后，是被动地坐以待毙，还是在有限的时间和活动能力中实现人生的价值，仍是可以进行选择的。最著名的“渐冻人”斯蒂芬·霍金就选择了后者。
霍金在21岁时被诊断出ALS，虽然他的肉体逐渐枯萎，到现在只能用三个手指和转动眼球来表达思想，但是他的研究脚步却从未停止。霍金在相对论、大爆炸、黑洞等研究领域取得了巨大的成就，特别是1988年——他被诊断出ALS25年后出版的《时间简史》，堪称难以超越的学术著作。这个与牛顿齐名、被称作“爱因斯坦之后最杰出科学家”的“渐冻人”，成为许多ALS患者的榜样。虽然身体被禁锢，但是思想仍被放飞。只要有学习、创造、体验的勇气和决心，渐冻的人生依然有无穷可能性。
罕见病，由于发病率极低，很难引起广泛重视。然而，罕见病患者及其家庭却承受着难以想象的精神和经济压力。对社会而言，我们可以用百分比去衡量某种罕见病的发病几率，而对于罕见病患者而言，却是丧失了100%的身体健康。ALS也是罕见病的一种。通过互联网的力量，“冰桶挑战”在短短一周的时间里就募集到了10万美元的善款，也让世界上更多的人认识了这个疾病。对于罕见病及其患者的关注，不应止于这场慈善竞赛，而是通过全社会的努力，让罕见病患者得到更得当的治疗、让罕见病研究得到更积极的推动、让对患者的关爱变得不再罕见。
（责任编辑：周姗姗）
