近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹款。央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战，其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。（8月21日《新京报》）
张泉灵点名“卫计委”，无疑，主要不是为了筹款，而是为了让国家最高卫生行政主管部门对“渐冻人”这一罕见病进行“特殊关注”，因为治疗罕见病，需要的不仅是钱，不仅是社会关注，更需要卫生系统全方位的行动。正如张泉灵所言，对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里。政府帮助比筹款更重要。
卫计委及时应战的态度也值得肯定，不但承诺在医师培训等方面继续努力，而且其新闻发言人也参与了个人捐款。但这与公众期待仍有距离，比如，去年召开的北京罕见病学术大会上透露的信息是，我国罕见病患者人数众多，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。可见，治疗罕见病需要卫生系统全方位的行动。
尽管卫计委表示，多年来通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力，又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，并承诺会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会，但在笔者看来，关爱包括“渐冻人”病在内的罕见病，仅靠卫计委的力量是不够的，还需要药监等部门的力量，因为罕见病药品主要靠进口，通常价格昂贵。
据了解，全球约有30个国家和地区制定了罕见病相关法律。反观我国，罕见病立法现在还是空白。换言之，关爱罕见病需要立法部门帮助，还需要法的力量，因为只有完善的法律才可以调动更多的力量帮助罕见病患者。
因此，笔者期待“冰桶挑战”不止“挑战”卫计委，还应该继续“挑战”其他部门，让这场活动在公权力系统持续发酵。或许一贯严肃的相关部门不一定愿意接受这种带有“游戏”意味的慈善“挑战”，但如果越来越多的公众人物点名相关部门接受挑战，对有关部门就是一种无形的压力，或许就能转化为一种新的动力，促进监管、立法。
如果公众人物在点名相关部门接受挑战时，能够直指问题要害，比如，点名药监部门呼吁解决用药难和用药贵的问题；点明医保、社保部门，呼吁将罕见病治疗纳入医保，为罕见病家庭完善社会保障；点名立法部门呼吁完善相关制度；点名某些地方政府，呼吁对某些病例提供特殊帮助等，如果这场慈善活动在公共部门发酵，很可能会产生惊人的正能量。
据说，国际已经确认的罕见病有6000种至7000种，占人类疾病的10%左右。“渐冻人”只是罕见病的一种，期待这场为“渐冻人”筹款的“冰桶挑战”活动，能对其他罕见病的关爱、治疗有所提示，让更多的社会力量、政府力量参与进来，让每个被称为“医学孤儿”的罕见病患者，都能享受到人间大爱，享受到公权力的特殊关爱。
