近些天，一场始自美国，为“渐冻人”募捐为目的的“冰桶挑战”席卷中国，成为公众关注的焦点。有媒体报道，在“冰桶挑战”募捐之下，有“渐冻人”家属表示：因为冰桶，多年来首次看到希望。当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时，渐冻症患者魏建国的女儿说，他们家的感觉是“幸运”。（8月25日光明网）
全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进了公众的视野，公众首次发现，仅在中国，就有20万“渐冻人”疾病患者。紧接着，经过媒体的披露，公众又进一步得知，事实上，在“冰冻人”之外，尚有很多种罕见病症吞噬着人们的生命，而对于这些罕见病症，或治疗价格昂贵，或根本没有治疗方法，患病者往往生活艰辛，绝望的死去几乎就是他们的未来。
幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众的视野；而由于公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，使他们看到了些微生活的希望。但是，我们可以设想，如果没有“冰桶秀”，他们的生活又当如何？狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？而“冰桶秀”实际上可以说乃是扎克伯格的临时起意，那么，没有“冰桶秀”式的公益慈善为之募捐的其他罕见病症患者，我们可以想象，他们的生活又将如何，是否还生活在绝望之中，看不到一点希望？
当“冰桶秀”逐渐变质，成为一场娱乐狂欢，舆论的矛头多是指责其娱乐化、商业化而失去了公益的本真，更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不出钱，这当然有其合理的批评指向。但是这并非真正的问题，真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式的公益秀固然可以带来一时生活的希望，但这种希望太过脆弱，转瞬即逝，那么，狂欢过后国家、社会是否应当探讨怎样建立可持续的救助机制，支撑起“冰冻人”未来持续面对生活的勇气，并进而将尚在公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助的体系？
否则，当渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后，公众人物固然留下了他们头浇冰水时娱乐化、公益化的身影，但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活，而那些从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被边缘化，被遗弃在社会之外，“冰桶秀”的意义似乎也仅限于一场成功的行为艺术视觉秀。
所以，当“冰桶秀”从大洋彼岸漂洋过海来到中国后，它应该有更深层次的内涵，更进一步的意蕴，它固然不应该是一场娱乐、狂欢与视觉秀，但也不应该仅仅是一场公益募捐的慈善活动，首先它应该是对于政府及社会的拷问，拷问政府针对罕见病症患者，乃至针对弱势群体的救助制度是否到位，救助举措是否得力；拷问社会面对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体是否有足够的关注及救护。其次它应该是一种对于政府及社会的倒逼，倒逼政府拿出举措、建立机制，救助那些在社会角落里被边缘化的罕见病症患者；倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此，这一场“冰桶秀”方有其意义与价值。
对于“冰桶秀”，“渐冻人”家属“因为冰桶，多年来首次看到希望”这一看似积极的回应背后，是深刻的悲凉与无奈，所折射出的，是政府的缺位、社会的缺席。而“冰桶秀”所秀出的，是日益富裕的国家对于弱势群体、边缘人群所应担负之责任的缺位，是日益庞大、活跃的社会对于弱势群体、边缘人群所应施予的关注的缺乏。在这个意义上说，最应该浇自己一头冰水的，是政府及社会。
（责任编辑：李焱）
