“同一针药，为何国内售价70万元，国外售价200元？”近日，有人向国家药监局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。8月5日，国家医保局工作人员表示，该药物处于行业垄断状态，由药企自行定价，国家一直在谈判降价，“药价降不下来就没办法进医保”。

　　解释提到了决定药价的两个因素：药企决定了“天价”，国家纳不纳入医保决定了药最终能否以普通人可接受的价格出售。诺西那生钠注射液在澳大利亚自费价格为41澳元，折合人民币200多元，但政府采购价格为11万澳元每针——澳方不是与药企谈拢了价格，而是给予了患者相当多的补贴。

　　罕见病特效药为何被药企卖出天价？SMA在新生儿中发病率约为万分之一，如果不治疗，多数患儿无法活到两岁。直到2016年，渤健公司研发出诺西那生钠注射液，SMA才结束了无药可医的状态。基因疗法类药物研究成本很高，药企希望在专利保护期内收回成本并实现盈利，售出天价在所难免。由此不难理解，各国为什么一直没能和药企谈拢，把价格压低。

　　然而，对绝大多数家庭而言，70万元一针、每4个月注射一次的救命代价根本无法承受。买不起药比无药可买更令人绝望。有人提出像一些国家那样制售强仿药，但在国际专利法保护下，满足传染病、赤贫国家等条件，才可能对药企适用“强制许可制度”，即默认药品被强行仿制并廉价出售。SMA等罕见病之于中国显然不符合强仿条件，我国也无意对抗专利保护有关规定，强行压低药价的路很可能行不通。

　　压低药价是最根本的解决办法，但路不止一条。

　　国家医保局的担心有一定道理。医保目录适用于全国，经济欠发达地区的医保基金用于支付罕见病天价治疗费，可能无法为其他基础疾病提供保障。对比纳入医保的抗癌药名单不难发现，罕见病特效药的价格往往比抗癌药高上许多。

　　但是，国家之所以建立医保制度，是为了雪中送炭，为了让人民都能得到救治。不妨换一个思路，由国家划拨专门款项，为尚未列入医保报销目录的罕见病提供专项医疗救助资金。除此之外，鼓励国内药企自主研发、呼吁人们购买商业保险、动员慈善机构捐助等等虽是老生常谈，但也不失为方法。